Qu’est-ce que le quantified self ?
Le
quantified self ou le « soi quantifié » renvoie à un ensemble de pratiques variées qui ont toutes pour point commun, de mesurer et de comparer avec d’autres personnes des variables relatives à son mode de vie : nutrition, activités physiques, poids, sommeil…
Que ce soit au travers d’une application mobile de santé ou d’une balance connectée ces usages se fondent sur des captures de données de plus en plus automatisées et induisent la circulation de grandes masses de données personnelles parfois intimes. Ces échanges de données se font à l’initiative des individus eux-mêmes qui souhaitent partager leurs données ; ils aliment aussi les modèles économiques de ce marché émergent.
Quelles applications aujourd’hui et demain ?
Aujourd’hui, il s’agit essentiellement de bracelets, de podomètres, de montres ou d’applications mobiles recourant aux capteurs du smartphone. On estime qu’en 2017 un utilisateur de smartphone sur deux aura installé au moins une application dédiée au bien-être ou à la santé (source : Research2Guidance, 2013). On parle déjà pour demain d’un marché des wearables technologies (intégrant lunettes, bijoux, vêtements…) estimé à 30 milliards de $ à l’horizon 2018 (source :Wearable World, 2014).
En quoi a consisté le travail prospectif de la CNIL ?
Pour développer une réflexion ouverte sur le sujet, la CNIL a conduit une série de travaux : entretiens avec des experts (chercheurs, acteurs économiques, institutionnels, médecins) ; état des lieux à l’international sur les régulations à l’œuvre dans le domaine des applications mobiles de santé et des capteurs connectés ; étude du marché et du modèle économique des acteurs ; lancements de tests de capteurs et d’applications dans le cadre du laboratoire de la CNIL, etc.
Le deuxième numéro des Cahiers Innovation et Prospective rend donc compte de l’état de ces entretiens. Il met en évidence que si la plupart des pratiques actuelles peuvent sembler ludiques au premier abord, la frontière avec des applications relevant du monde médical peut s’avérer particulièrement ténue. Des transformations profondes sont à l’œuvre : évolution, voire bouleversement des pratiques médicales et émergence de nouveaux entrants sur le « marché » de la santé susceptibles de concurrencer les acteurs traditionnels.
En tout état de cause ce sont bien des données du corps qui sont concernées. C’est à cette aune que les axes de réflexion sur une éventuelle régulation à venir doivent être débattus : va-t-on vers un
habeas corpus de l’Homme capté ?
Le programme de la matinée du 28 mai 2014
Présentation des Cahiers Innovation et Prospective suivie d’une table ronde
Participants : Dr. Laurent Alexandre (Pdg Dnavision), Pierre Desmarais (Avocat spécialisé dans la santé), Isabelle Falque-Pierrotin (Présidente de la CNIL), Cédric Hutchings (Pdg de Withings), Winston Maxwell (Associé,Hogan Lovells), Dr. Nicolas Postel-Vinay (Hôpital Georges Pompidou, Directeur du site www.automesure.com), Antoinette Rouvroy (Philosophe du droit et membre du Comité de la Prospective de la CNIL).
Ateliers Contributifs avec le concours de la communauté du MeetUp Quantified Self et de l’expédition Bodyware de la Fing.
Quelques bonnes pratiques du quantified self
1. Préférez l’utilisation d’un pseudonyme sur les plateformes où vos données peuvent être publiées.
2. N’automatisez pas le partage de vos données vers d’autres services (notamment vers les réseaux sociaux).
3. Ne partagez les données qu’avec un cercle de confiance (en limitant l’accès au travers du réglage de vos paramètres de confidentialité lorsque cela est possible).
4. Effacez et/ou récupérez vos données lorsque vous n’utilisez plus un service.
5. Dans le cas de l’utilisation d’une application ou d’un capteur dédié à un usage médical ou présenté comme tel (outil de diagnostic, suivi de pathologie), assurez-vous de la fiabilité des informations fournies auprès d’un professionnel de santé.
